Informazioni corrette, coinvolgimento in scelte condivise, fidelizzazione, autonomia nella gestione del proprio percorso di cura, outcome ottimali, sostegno e advocacy: questi gli elementi del ciclo di vita ideale del paziente. Sembra abbastanza semplice, ma questo ciclo spesso si interrompe in più punti: scarsa o errata comunicazione, compliance e aderenza al percorso di cura insufficienti, logoramento della relazione tra paziente e sistema sanitario di riferimento. Come ricorda Antonio Addis nel numero di Forward dedicato appunto ai “Pazienti”, rappresentarne il punto di vista ai tavoli delle decisioni non basta più e all’engagement del paziente ci si riferisce oramai come una formula magica grazie alla quale sarà possibile migliorare esiti e qualità dell’assistenza sanitaria e ridurre i costi sanitari.
Ma in special modo per le malattie croniche e per le comorbidità, occorre guardare oltre quello che è il perimetro delle organizzazioni sanitarie classiche, e specificatamente al territorio (alle sue risorse e ai suoi vari attori) entro cui la gestione della cura del paziente si esplica, e soprattutto occorre guardare oltre la malattia e la sua definizione clinica-fisiopatologica e lasciare più spazio al vissuto di malattia da parte della persona.
Lo strumento operativo per la presa in carico del paziente cronico e delle multimorbidità sul territorio è costituito dai Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali (PDTA), per la cui progettazione, il coinvolgimento attivo del paziente è imprescindibile: se non si raggiunge una maggiore autonomia e proattività nella gestione del proprio percorso di cura, quello sul territorio rischia di essere ancora una volta un cammino costellato di fallimenti.
All’interno del Progetto MaCroScopio uno degli argomenti dei Gruppi di Lavoro sarà proprio “Il ruolo del paziente e dei familiari nel PDTA e gli esiti riferiti” perché per motivare efficacemente una più ampia implementazione del coinvolgimento del paziente la sfida ora è quella di dimostrare come il suo engagement possa aggiungere valore per tutti gli stakeholder.